radaOS@seznam.cz

Výroční zpráva 2019


OBSAH

_________________________________________

  • Základní údaje spolku
  • Poslání a cíle
  • Orgány spolku
  • Úvodní slovo
  • Stručná historie
  • Zpráva o činnosti
  • Finanční zpráva spolku za rok 2019
  • Záměry pro rok 2020
  • Poděkování

1. Základní údaje spolku

Název: Centrum pro dítě s diabetem, z.s.

Právní forma: Spolek

Registrace: zapsáno dne 1. 1. 2014 u Krajského soudu v Ostravě, spisová značka L 6445,

Datum vzniku: 6. 9. 2004

Sídlo: Jurečkova 1812/16, Ostrava, PSČ 702 00

IČ: 26673371

DIČ: CZ26673371

Bankovní spojení: Fio Banka, 2200584943/2010


2. POSLÁNÍ A CÍLE

Centrum pro dítě s diabetem vzniklo za účelem poskytování informací, rad a pomoci všem, jež se na něj obrátí. Usiluje o to, aby občané s onemocněním Diabetes mellitus I. typu a jejich rodinní příslušníci měli možnost vyjádřit své potřeby či hájit oprávněné zájmy.

Cílem je:

  • pomoci diabetickým dětem a jejich rodinným příslušníkům vyrovnat se s celoživotním onemocněním Diabetes mellitus I. typu a posilovat sebevědomí dětí
  • organizovat společná setkání
  • umožnit vzájemnou výměnu zkušeností
  • zprostředkovat přísun aktuálních informací z oblasti léčby diabetu, sociální i zdravotní péče
  • napomáhat naučit se žít s diabetem, což znamená vědět co nejvíce o podstatě nemoci, léčbě, dietě, režimu, aplikačních pomůckách, selfmonitoringu, o akutních a pozdních komplikacích
  • posílit vztah mladého diabetika a jeho zdravotnického týmu (rodič má mít důvěru v pomoc po zdravotní stránce, lékař v maximální úsilí rodiče)
  • organizovat sportovní a kulturní aktivity
  • zrovnoprávnit postavení osob s DM ve společnosti, dosáhnout rovného postavení dětí s DM v předškolních, školních a dalších zařízeních
  • přispívat ke zvyšování informovanosti široké veřejnosti o problematice DM
  • spolupracovat s dalšími organizacemi působícími v této oblasti nejen na území České republiky.

3. ORGÁNY SPOLKU

Rozhodnutím Členské schůze Centra pro Dítě s diabetem byly zvoleny orgány spolku ve složení:

Orgány spolku

Statutárním orgánem spolku je rada spolku. Radu zastupuje předsedkyně spol.

Martina Bryndačová členka rady, předsedkyně spolku

Lucie Brdová členka rady

MUDr. Alice Dudová členka rady

Dana Norská členka rady

Bc. Roman Souček člen rady

Bc. Lenka Lacinová předsedkyně kontrolní komise

Pavla Gelnarová člen kontrolní komise

Tomáš Žůrek člen kontrolní komise

Kontrolní komise je kontrolním orgánem spolku.

Zaměstnanci:

Edita Vinárková administrativní a koordinační pracovník


4. ÚVODNÍ SLOVO

Centrum pro dítě s diabetem, z.s. působí samostatně již 15 let. Za tyto roky se povedlo vybudovat z občanského sdružení působícího v Moravskoslezském kraji spolek, který pomáhá dětem s onemocněním Diabetes mellitus I. typu a jejich rodinám na území celé ČR. Povedlo se získat si důvěru a vybudovat spolupráci s donátory, firmami, lékaři a dalšími spolupracovníky.

Rok 2019 hodnotíme jako úspěšný - uspořádali jsme řadu tradičních akcí, které jsou rodinami s diabetickými dětmi a samotnými dětmi vyhledávané a oblíbené. Proběhla kampaň u příležitosti Světového dne diabetu, ve které jsme upozornili širokou veřejnost na stále rostoucí počty pacientů s diabetem a rizika s diabetem spojená. Pochodem proti diabetu jsme oslavili Den diabetu a snažili se tak upozornit na nárůst tohoto onemocnění.

Hlavním cílem našeho působení je být oporou pro všechny rodiny, ve kterých onemocnělo dítě diabetem. Podpořit rodiny, které se dostaly do nové a nelehké životní situace a nedovedou si představit život s touto nemocí. Tento cíl se nám podařilo naplnit a pomohli jsme překonat těžké začátky v mnoha rodinách.

O aktivity spolku je nejen ze strany členů velký zájem. Víkendových pobytů a táborů se účastní rodiny ze všech koutů republiky. Zajistit provoz spolku a organizaci akcí stojí velké úsilí a spoustu času. Stejně tak získávání dotací, darů a dalších prostředků pro zajištění všech potřeb spolku je náročné. Ve spolku působí jeden zaměstnanec na HPP a 2-3 na DPP (při realizaci akcí více). Což je málo. Chybí nám spolupracovníci a kolegové, kteří by se do práce pro spolek aktivně zapojili a pomohli nám nejen prací, ale také nápady a novými podněty.

Ráda bych poděkovala všem lidem, firmám a organizacím, bez jejichž podpory by naše činnost nebyla možná. Chtěla bych poděkovat svým spolupracovníkům, členům rady i revizní komise, odborným poradcům, lékařům, poskytovatelům dotací i dárcům, kteří nás v roce 2019 podpořili, všem přátelům i příznivcům, kteří vědí a rozumí tomu, proč tuto práci děláme, a že má obrovský smysl a význam.

Doufám, že se nám podaří najít další zapálené dobrovolníky pro práci v radě a revizní komisi, aby činnost spolku mohla pokračovat a dodávat odvahu do života dalším rodinám s dětmi, které onemocní diabetem.

Všem, kteří nás v roce 2019 podporovali a podporují, děkujeme za přízeň. Vážíme si toho!!!

Martina Bryndačová


5. STRUČNÁ HISTORIE

Občanské sdružení Dítě s diabetem bylo založeno 6. září 2004 z iniciativy rodičů, žijících v Moravskoslezském kraji, jejichž děti onemocněly nevyléčitelnou nemocí Diabetes mellitus (dále jen DM) I. typu - cukrovkou. Ve své činnosti navazuje na aktivity Klubu Moravskoslezského kraje, který v regionu působil od října 2001 a pracoval pod Sdružením rodičů a přátel diabetických dětí v ČR se sídlem v Praze (SRPDD).

Dne 15. 9. 2005 bylo za podpory Statutárního města Ostravy otevřeno Edukační centrum pro děti s diabetem, jehož prostory byly v roce 2006 za podpory Nadace ČEZ, Statutárního města Ostravy a Moravskoslezského kraje rozšířeny o dětský koutek, sklad a kancelář.

Rok 2009 byl pro sdružení ve znamení několika změn. Svou činnost zahájil v červnu nový tým pracovníků, byla zvolena nová rada občanského sdružení, která dne 28. 5. 2009 zvolila ze svého středu novou předsedkyni a místopředsedkyni.

Rok 2010 byl tedy prvním rokem společného úsilí pracovníků a dobrovolníků OS, kteří se Vám snažili nabízet takové aktivity, aby byly pro Vás přínosné.

Rok 2011 ukázal, že o aktivity, které pořádá sdružení, je stále větší zájem. V tomto roce přibylo 23 nových členů. Většinou se jednalo o rodiny s menšími dětmi, které potřebují pomoc nejen s přijetím nemoci, s edukací, ale i v oblasti sociální.

Rok 2012 byl pro nás rokem, kdy jsme se stali úspěšnými žadateli v Operačním programu Vzdělávání pro konkurenceschopnost. V srpnu se zahájil projekt "Cesta za poznáním".

V roce 2013 jsme kromě našich tradičních aktivit realizovali vzdělávací aktivity v rámci projektu financovaného z EU - "Cesta za poznáním".

Od 1. 1. 2014 začal platit nový Občanský zákoník a naše občanské sdružení se transformovalo na spolek. Dva předcházející roky nám pomohl s financováním sdružení projekt EU. Bohužel v tomto roce se nepodařilo zajistit dostatek financí na pokrytí provozních nákladů OS. Díky přijatým úsporným opatřením jsme vše ustáli. Svou činnost ukončili dlouholetí členové rady a revizní komise, byli osloveni noví aktivní členové, kteří se stali členy rady a revizní komise v lednu 2015.

Na valné hromadě Občanského sdružení Dítě s diabetem konané dne

29. 4. 2015 byly schváleny nové stanovy, včetně nového názvu Centrum pro dítě s diabetem, z.s.

Dne 5. 5. 2015 začalo funkční období nové předsedkyni MgA. Janě Přečkové.

Po skončení funkčního období předsedkyně MgA. Jany Přečkové, byla dne 4. 4. 2018 zvolena do funkce předsedkyně spolku Martina Bryndačová.

V roce 2019 evidoval spolek 144 řádných členů a 78 bezplatných členů z celého Moravskoslezského kraje a dalších koutů České republiky. Činnost spolku byla zajišťována během roku 2019 pracovníky na DPP a jedním administrativním a koordinačním pracovníkem na HPP.


6. ZPRÁVA O ČINNOSTI

"Rádi poradíme"
Poskytování poradenství z oblasti diabetu a problémů s tím souvisejících.

Centrum pro dítě s diabetem, z.s.

Jurečkova 1812/16

Moravská Ostrava

702 00 Ostrava

Po - Pá - 8.00 - 12.00 hod

(Doporučujeme si vždy návštěvu domluvit dopředu. Během dne se často pohybujeme mimo kancelář)

Návštěvy nově diagnostikovaných pacientů

Navázání kontaktů s nově diagnostikovaným pacientem (rodičem pacienta). Návštěva v nemocnici nebo doma, poskytnutí edukačních materiálů, informací o životě s diabetem, poradenství, pomoc s vyrovnáním se s celoživotním onemocněním, seznámení s aktivitami spolku, nabídka členství.

Provozování a profesionalizace edukačního centra pro děti s diabetem plně odráží potřebu všech zainteresovaných.

Velmi významnou zpětnou vazbou je opakovaný zájem ze strany dětí a rodičů, či rodinných příslušníků. Pro naše aktivity je pak neméně důležitý pravidelný kontakt s lékaři diabetology, kteří nás podporují.

Vydávání edukačních materiálů

Pro nově diagnostikované pacienty máme k dispozici edukační sady. Součástí sady jsou stěžejní knihy týkající se péče o dítě s diabetem a také materiály, které vydáváme my sami. Velká část edukačních sad je již mezi pacienty, část je umístěna u vybraných lékařů v Moravskoslezském kraji a několik jich máme v sídle spolku.

3. 5. - 5. 5. 2019

Vítání jara v Beskydech - víkendový edukační pobyt

Naše tradiční jarní akce VÍTÁNÍ JARA se konala od 3. do 5. května 2019 v Chatě Hrádek v Beskydech.

Na akci přijelo z různých koutů Moravy a Čech 47 účastníků.

Vítání jara jsme začali prezentací firmy Medtronic a firmy Promedica. Zástupci firem nás seznámili s produkty svých firem. Mohli jsme si prohlédnout inzulínovou pumpu, glukometr a seznámit se s možnostmi a výhodami těchto produktů. Viděli jsme nastavení senzoru a vše co je možné z naměřených dat vyčíst. Firma Top Class Medical s r.o, nám představila přístroj na měření HbA1c.

MUDr. Jiří Strnadel přednesl přednášku o nízkosacharidové dietě. Přednáška se rodičům líbila a zapojili se do diskuze.

Pokračovali jsme přednáškou nutriční terapeutky PhDr. Markéty Karasové , MBA o zdravé výživě. Přednáška byla vedena formou diskuze a rodiče se tak mohli zeptat na konkrétní otázky, které je trápí.

Po skončení přednášek proběhla Náhradní Členská schůze.

Krásný víkend si užily také děti, počasí bylo slunečné, takže mohly trávit celý den venku. Hrály míčové hry, kdy využily hřiště u chaty a také si udělaly procházku lesem. Po večeři děti i rodiče nachystali táborák.

I přes značné ochlazení jsme u táboráku a vydrželi a všichni si ho užili.

1.7. - 7. 7. 2019

Společně vše zvládneme - tábor pro rodiče s dětmi

Tábor "SPOLEČNĚ VŠE ZVLÁDNEME" se konal v horského hotelu Liptov, který byl pro nás zázemím v minulých letech. Pobytu zúčastnilo 49 táborníků, ze všech koutů České republiky, kteří si v termínu od 1. 7. - 7. 7. 2019 užívali prvních prázdninových dní.

Pro účastníky byla samozřejmě připravena edukace. Přijeli za námi zástupci firem Medtronic, Promedica, MTE, Ypsomed a Roche. Rodiče během edukace seznámili s novinkami z oblasti léčby diabetu a kontinuálním monitoringem a s inzulínovými pumpami
Pro děti byl připraven bohatý sportovní program. V době, kdy se rodiče edukovali, stihly děti prožít spoustu dobrodružství, kreslily si, vyráběly dárky pro maminky, hrály různé hry, sportovaly a nenásilnou formou mohly sledovat, co přináší diabetes ostatním dětem v běžném denním režimu. Součástí programu byla i možnost vyzkoušet si postavit vlastní stan. Děti toho využily a pár odvážných ve stanu i přenocovalo. Společně jsme si vyšli na Opičárnu do lanového centra, navštívili Outdorpark na Bílé, podívali se do místního Pivovárku. Také jsme vyrazili na výlet do Ostravice na farmu, kde jsme si pochutnali na vynikající domácí zmrzlině. Část zdatných účastníků podnikla výšlap na Lysou horu.

4. 8. - 14. 8. 2019

Letní zdravotně edukační tábor - tábor pro děti

Letní zdravotně edukační tábor, byl určen pro děti s onemocněním diabetes mellitus I. typu a sdruženým autoimunitním onemocněním s DM. Již poněkolikáté se konal na Prostřední Bečvě, tentokrát v termínu 4. 8. - 14. 8. 2019. Zúčastnilo se ho 61 dětí a 14 dospělých.

Celotáborová hra nesla název Indiana Jones. Děti byly rozděleny do čtyř oddílů. Po dobu tábora bojovali v soutěžích o indície, které je měly dovést ke ztracené arše úmluvy. Za své výkony v soutěžích ale také dostávali čočku, za kterou si indície mohli dokupovat. Díky CTH si děti mohly vyzkoušet, že díky spojenectví a pomoci, lze urazit kus cesty.

Kromě sportovních aktivit v lese a na hřišti byl v programu vyčleněn také čas na edukaci dětí. V rámci projektu Zdravý život s cukrovkou děti diskutovaly nad tématy Strava, Pohyb, Stres. V rámci edukační olympiády získaly nové informace o své nemoci, vhodném stravování, selfmonitoringu a kompenzačních pomůckách pro diabetiky. Olympiády se zúčastnily firmy poskytující tyto pomůcky, měly pro děti připravené odměny a formou hry jim představily své novinky.

25. 10. - 28. 10. 2019

XVIII. Barevné DIAdny - víkendový edukační pobyt

"Pochod proti diabetu"

XVIII. ročník barevných DIAdnů se konal v hotelu Adamantino v Luhačovicích

od 25. 10. - 28. 10. 2019. Akce se účastnilo 75 osob z celé české republiky.

Pro účastníky byly připraveny zajímavé přednášky. Přednáškovou činnost nám zajistili: MUDr. Naděžda Filáková, která přednášela o autoimunitních onemocněních přidruženým k diabetu a o kompenzaci diabetu. Také s rodiči i dětmi probrala podrobně Konverzační mapy. PhDr. Markéta Karasová, MBA., nutriční terapeutka přednášela o stravování dětí s diabetem, stravování při sportu a také si připravila přednášku na téma Psychosomatika a její vliv na vznik nemocí.

MUDr. Ivana Miltnerová probrala s dětmi jak nejlépe pečovat o chrup.

Mgr. Vlastimil Milata, předseda Pacientské rady ministra zdravotnictví přednášel na téma - Jak se pacientů dotýká novelizace zákona o zdravotním pojištění.

V průběhu pobytu se konaly také prezentace firem, které se věnují problematice diabetu. Vystoupili zástupci firem MTE, Ypsomed, Abbott, A-Imort, Medtronic a Promedika, kteří nás seznámili s novinkami v léčbě diabetu a s novými pomůckami pro léčbu diabetu.

Paní Hana Bačíková pro účastníky připravila ochutnávku a prodej Racio výrobků, regionálních a bezlepkových potravin.

Pro děti byl v rámci pobytu připraven bohatý program. V kreativních dílnách si mohly vyrobit různé kreativní výrobky. Děti využily bazén v prostorách hotelu, zahrály si turnaj v bowlingu a také si připravily vystoupení na závěrečný večer a Talent DIApobytu.

Během pobytu jsme také uskutečnili "Pochod proti diabetu", kdy jsme společně prošli městem Luhačovice, Pozlovice a kolem přehrady k hotelu. Cílem pochodu bylo upozornit na stále přibývající počty nemocných diabetem a vyzdvihnout důležitost prevence. Pochodu proti diabetu se účastnilo okolo 60 osob.

Listopad 2019

Světový den diabetu

Listopad byl pro nás jako každý rok měsícem Světového dne diabetu.

I my jsme se zapojili a podporujeme informovanost o diabetu.

V dopravních prostředcích MHD-Ostrava jsme vyvěsili letáky s informacemi o diabetu.

Zúčastnili jsme se akce Světový den diabetu s Dialigou, která se konala v ostravském obchodním centru Avion.

Během pobytu barevných DIAdnů v Luhačovicích jsme také uskutečnili "Pochod proti diabetu".


7. FINANČNÍ ZPRÁVA SPOLKU ZA ROK 2019

Struktura a objem přijatých a vynaložených finančních prostředků v roce 2019


Nepeněžní dary a spolupráce

MTE - dárky dětem na tábor

ODS Eurovia Ostrava - převoz materiálu tábor

DIAstyl - uveřejnění článku o činnosti OS

Promedica - proužky do glukometru, glukometry

Česká spořitelna - dárky dětem na tábor

Příjmy z dotací, darů a příspěvků pro běžnou činnost:


Výdaje za běžnou činnost:

Počáteční stav pokladny k 1. 1. 2019: 31 542,-Kč

Konečný stav pokladny k 31.12 2019: 17 539,- Kč

Počáteční stav účtu k 1.1 2019: 177.126,04 Kč

Konečný stav na účtu k 31.12 2019: 154.984,89 Kč



8. ZÁMĚRY PRO ROK 2020

  • podpora a rozvoj aktivit
  • zabezpečení běžného chodu
  • finanční zabezpečení organizace, zajištění vícezdrojového financování, oslovení potenciálních sponzorů a dárců
  • prohloubení spolupráce v lokalitě, navázání nových kontaktů se spolupracujícími institucemi
  • získání nových spolupracovníků, kteří se aktivně zapojí do zabezpečení chodu organizace

9. PODĚKOVÁNÍ

Činnost a rozvoj Centra pro dítě s diabetem, z.s. by nebyla možná bez podpory partnerů, kteří se na ni podílejí.

Především bychom chtěli poděkovat za podporu Statutárnímu městu Ostrava, Moravskoslezskému kraji a Ministerstvu zdravotnictví ČR.

Velmi si vážíme podpory ze strany lékařů a zdravotnického personálu dětských oddělení a diabetologických poraden v celém Moravskoslezském kraji.

Poděkování patří také spolupracujícím firmám z oboru diabetologie.

Nezapomínáme ani na všechny ostatní firmy a jednotlivce, kteří jakoukoliv formou podpořili činnost spolku v roce 2019. Každá nabídnutá pomoc je pro nás důležitá a velmi si ji ceníme.

Děkujeme za pochopení, trpělivost a důvěru Vám všem, kteří společně s námi věříte ve smysluplnost a důležitost našeho konání.